Kontu-Kontari Carmen Navarekin
Desgaitasuna duten Pertsonen Nazioarteko Eguna 2022
Nazio Batuen Batzar Nagusiak Desgaitasuna duten Pertsonen Nazioarteko Eguna deklaratu zuen 1992 urtean, eta abenduaren 3 guztietan ospatzen da. Desgaitasunak dituzten pertsonen eskubideak eta ongizatea gizartearen eremu guztietan sustatzea eta Garapena du helburu. Baita bizitza politiko, soziak, ekonomiko eta kulturalaren alderdi guztietaz kontzientziatzea ere.
Desgaitasuna duten pertsonak munduko biztanleriaren % 15 dira. Askotan, pertsona talde honek zailtasun handiak aurkitzen ditu gizartean eta sarri estigmatizatuak eta diskriminatuak izaten dira. Munduko gutxiengo baztertuena izaten jarraitzen du.
Beraz, esan dezakegu abenduaren 3a helburu inklusibo eta hedapenezko data bat dela, kultura-hesiek desgaitasunen bat duten pertsonak alde batera utz ez ditzaten.
Eta, batez ere, desgaitasuna duten pertsonak gizartean integra daitezen sustatzeko.
Desgaitasuna duten pertsonen inklusioak esan nahi du hauek gizartearen parte izan daitezkeela eta gizarteko kide baloratuak, hala nola guztiek bizitzako alderdi guztietan beren gaitasun eta desio guztiekin parte hartzeko aukera berdinak dituztela bermatzea.
Gaurkoan, Kontu-Kontariko gure atala desgaitasuna duten pertsonei eskaintzen diegu, edozein motatakoa dela ere, eta egiazko gizarte-integrazioaren eta inklusioaren nahiz beren eskubide guztien aldeko aldarrikapenekin bat egiten dugu.
Carmen Nava
Gaurkoan, atsegin handiz aurkezten dizuet Carmen Nava. Duela 65 urte jaiotako donostiarra da, eta 8 anai-arrebako familia bateko ahizpen artean zaharrena.
Medikuntza ikasi zuen Valladoliden, osasun-zentroetan karrera egin eta, aurrerago, Donostiako Quirón Klinikan, non pazienteenganako hurbiltasuna eta adeitasuna aitortu izan baitzaizkio beti.
Denbora pasa ahala, familiak arreta handiagoa eskatzen zion eta, bitartean, Homeopatian eta medikuntza alternatiboaren hainbat alorretan espezializatu zen, medikuntza integratzailearen barruan egotera eramaten duena.
Gaur, Desgaitasuna duten Pertsonen Nazioarteko Eguna dugun honetan, Keparen ama bezala aurkezten dugu.
1- Carmen, aurkeztuko al diguzu zure familia?
Jakina ba. Lau pertsonek osatzen dugu familia: Pedro, nire senarra; Kepa eta Usue, nire seme-alabak. Kepa da desgaitasuna duena.
2- Kontatuko al zeniguke zein desgaitasun mota duen Kepak?
Kepak "katu marrantaren" sindromea deritzona du, eta bosgarren kromosomaren beso motzaren delezio bat da, hau da, bosgarren kromosomaren besoetako batean materiale genetikoaren zatitxo bat falta zaio. "Katuaren negarra" diote haurraren negarra katuaren marrumaren antzekoa delako.
3- Zer suposatu zuen berri horrek zuretzat eta gainerako familiarentzat?
Shock bat izan zen, eta gero, tristezia handi, handi, handia sentitu genuen. Baina ez nik ez nire familiak ez genuen sekula arbuiorik sentitu. Beti maite izan dugu, jaio zen egunetik. Baina tristezia handia egon egon zen.
4- Nolakoa izan zen bere hezkuntza-etapa? Zein motatako eskolan ikasi zuen?
3 urte zituenetik, eskola arrunt batean egon zen eskolatua. Adin horretatik 14 bete zituen arte ikastetxe publikoa den Amara Berrira joan zen. 14 eta 21 urte bitartean Mariaren Lagundiaren ikastetxean egon zen.
Aurrena, DBH egin zuen eta, 17-18 urterekin, Primero hizo la ESO y, ya entre los 17 y 18, Lantegi Gelan hasi zen, desgaitasuna dutenentzako prestakuntza-tailerra dena. Ikastetxean bertan daude, baina hezkuntza ezberdina daramate. Lantegi horietan bizitzan moldatzen irakasten diete.
Guzti honen aurrean, Antes de todo eso, 3 hilabeterekin diagnosia zuenez, Aldundiak eskainitako estimulazio goiztiarrarekin hasi zen; fisioterapiara zihoan, eta abar. Hasiera hasieratik izan zuen jarraipena.
5- Zertan aritzen da gaur egun?
Gaur egun, nire semea Eguneko Zentro batera joaten da. Goizeko 9etatik 16:30ak arte dago. Eguneko Zentrora jo aurretik Gureak-eko tailerretan egin genuen proga. Baina, izaerarengatik, ez zen egokitu eta, ondorioz, egun dagoen zentroan hasi zen.
Zentro honetako begiraleak oso jatorrak dira, oso ondo tratatzen dituzte, errespetu handiz. Sartu bezain pronto egiten duten aurreneko gauza elkarrizketa moduko bat da, egin dutena edo egingo dutena aipatzeko. Ondoren, hainbat jarduera dituzte; ez dira derrigorrezkoak, nahiz eta, oro har, denek egiten dituzten. Jolasteko eta psikomotrizitate lodi zein fina... lantzeko gauzak dauzkate. Musika- eta antzerki-tailerrak daude, baratza txiki bat dute, hilean behin (udaberritik udazkenera bitartean) zaldiz ibiltzera joaten dira, eta beste gauza asko dauzkate. Azken finean, bakoitzak bere nahien, prestakuntzaren edo egokitzen zaionaren araberako gauzak egiten ditu.
Zer da gehien gustatzen zaiona?
Kepari, betidanik, gehien gustatu izan zaiona marraztea eta baratzara joatea izan da. Uliarako igoeran dagoen baratzan egiten dute lan. Orain patatak landatuko zituztela esan zidan (ez nago ziur patatak diren, baina hala esango nuke).
Duela gutxi gorabehera hiru urte, hamar eguneko irteerak egiten hasi da, hórrela jende gehiagorekin sozializatzen du eta, beno, hórrela elkarrekiko atseden hartzen dugu, berak eta guk. "Bakoitza bere erara" aro bat bihurtzen da.
6- Zein dira etapa desberdinetan gizartean azaldu zaizkion zailtasunak?
Betidanik izan dituen zailtasunak jendearekiko harremanarekin izan dute zerikusia, eta bere portaeragatik.
Beti izan du zailtasuna horrekin. Beno, azken finean, mundo guztiari gertatzen zaion zerbait da, bai desgaitasuna dutenen artean baita desgaitasunik ez dutenen artean ere.
7- Elkarteren bateko kide zarete?
18 urte inguru zituenean, Atzegin eman genuen izena, kirola egiten has zedin. Atletismoa egin zuen, igerilekura joaten zen, zaldiz ibiltzera...
Lehenago izena ez eman izanaren arrazoia da ez dugula joera hori, batetik, eta denek arazoren bat zuten burbuila batean sartuta egoterik ez genuelako nahi, bestetik; horrek karga emocional handia baizekarren, bai Keparentzat, baita guretzat ere. Bizitza normala egin zuen, kalean mundo guztiarekin, ahal zen neurrian. Azkenean, elkarte honetan eman genuen izena adin nagusikoa zelako eta guk ez genuelako hain presente egon behar. Gainera, elkarte honetan jarduera ugari eskaintzen zitzaizkion eta hori ona zen berarentzat.
8- Erakundeen aldetik, zer sumatzen duzu faltan? Babesa sentitzen duzue? Baliabideak nahikoak al dira?
Ezin naiz kexatu, hasieratik babestu gaituztelako eta Kepak eskura baliabide asko izan dituelako. Adibidez, Aldundiak estimulazioa jarri zion eta bizkarrezurrean duen arazo bat artatzeko Aspaceren igerilekura joateko aukera eman zion... Eskolan, 14 urte arte hezkuntza-laguntzaileak izan zituen eskola-egun osoan. Mariaren Lagundian hasi zenean, denboraren %50a bakarrik zuen eta asko kostatu zitzaigun lortzea; hasieran, %25a baino ez zioten ematen -dirudienez hitzarmeneko eskolei ez zizkieten horrenbeste baliabide ematen-. Hezkuntza Sailean institutu publiko batera eraman genezan nahi zuten, baina ez genuen egin ez bait zitzaigun Keparentzako leku segurua iruditzen, esta berarentzako prestatua ere.
Nik, gaur egun, nire semea estalita ikusten dut, ez zaio ezer falta, ezin dut besteei buruz hitz egin ez bait dakit nola dauden gauzak une honetan.
9- Desgaitasunaren Pertsonen Nazioarteko Egun honetan, zer
aldarrikapen egingo zenuke?
Integrazioaz hitz egitea oso polita da, baina, azkenean, integratzen dena desgaitu oso normalizatua baino ez da, besteen bizimoduaren oso antzekoa egiten duena, nabarmentzen ez dena, nahikoa oharkabean pasatzen dena.
Desgaitu oso normalizatua ez bazara, baliteke ez izatea horren onartua. Hau askotan ikus daitekeen zerbait da, ez soilik desgaitasuna duen familiartekoren bat duen jendearen artean. Sarri, "normalizatuagoa" den senide bat duten familiakideek hain "normalizatuak" ez daudenak alboratzen dituzte.
Egia da oso egoera konplexua dela, baina, laguntza eskaintzeko prestatuak dauden zentroetan ere, "desgaitasun normalizatuetatik" aldentzen diren zenbait pertsona nola tratatu ere ez dute asmatzen. Ni, pertsonalki, nahikoa abandonatua sentitu naiz horretan.
10- Egin ez dizudan zein galdera erantzun nahiko zenuke?
Beti esaten da zeinen polita den desgaitasuna duen semea izanda haur bat duzula bizitza osorako. Baina nik sekula ez dut bizitza osorako haur bat izan nahi. Nik garatuko zen seme bat nahi nuen, bere gaitasunen arabera funtzionatuko zuena eta, nola ez, ahalik eta ongien integratuko zena. Bere bizitza lasai bizitzeko gaitasuna izango zuena. Bidea zaila eta gogorra da, gauzak ez dira lehen begiratuan diruditen bezain errazak. Lan handia da eta asko dira guzti honen ondorioz hausten diren familiak. Semeari beti emango diozu onena, maite duzulako, baina ez da pentsatuta genuena, bizitza mugatu egiten zaizu. Gizarteak mugatu egiten zaituelako.
11- Irakurleei beste ezer esateko?
Denok ditugu zailtasunak gure seme-alabak hezteko garaian, gauza batzuek edo besteengatik; eta gureak askozaz handiagoak dira egokitzeko zaila den ingura batean daudelako, bera, gurasoak zein anai-arrebak, desgaitasuna duen semearen inguruan sortzen doazen arazoak direla eta.
Besterik ezin du tesan: gustuko dut nire semea eta izugarri maite dut, eta hori gerra handia ematen duela.
Esker hitzak baitno ez ditut zuretzat. Ezkerrik asko zure eta zure semearen historia gurekin partekatzeagatik. Mila esker!
Elkarrizketatzailea:
Yevheniia Kulias
Oroitzapenerako:
